Especial - Atualidades

O  medo de o bebê  nascer  com  mal formações costuma  perturbar

Muitas  mães  durante  a  gravidez 

Trata-se de um pesadelo que ameaça os sonhos da futura mãe. Porém, quando o medo se transforma em realidade, a notícia de que o bebê vai nascer com alguma deficiência abre uma ferida no coração dos pais. Uma ferida que lança mil perguntas para as quais não parece haver respostas. 

Por que justamente o meu filho  ?

Como ele poderá enfrentar um mundo tão competitivo, onde não há lugar para os mais fracos? Angústia, dor e ressentimento se misturam. Trata-se de uma dor inimaginável. Entre mãe e filho, de fato  , há uma profunda identificação, ainda mais durante a gravidez.

Sua preocupação em não magoar o bebê que está na barriga já diz o quanto você o ama. Esse sentimento predomina no seu coração e é isso que o bebê vai sentir quando nascer.

O feto ainda não é um ser humano totalmente constituído, seu aparato psíquico ainda está em forma ainda muito primitiva. Sua preocupação em não magoá-lo é um sentimento amoroso, que reconhece a existência desse novo ser e a respeita, e é  isso que o seu bebê sente acima de tudo. Fale com ele, diga isso para ele, mesmo com as lágrimas nos olhos. É natural que junto com o sentimento de amor também haja angústia  e talvez até raiva.

A primeira coisa a se fazer é tentar contato com esses sentimentos, reconhecê-los, nomeá-los. O choro costuma ser um bom remédio nesses momentos. Trata-se de um processo interno que leva tempo. Contudo, uma vez dado o primeiro passo, a angústia se torna suportável e inicia-se o processo de aceitação do seu bebê como ele é, na sua realidade de criança deficiente. Quando podem ser aceitas na sua limitação, crianças deficientes costumam ser uma grande benção para a família.

Fonte     -    Revista  de   Aparecida            pág  22      Agosto  de  2013    

                    Roberto  Girola   -    Psicanalista  e terapeuta  familiar

EM  NOME  DO  FILHO

Entrevista

EM  SEU  PRIMEIRO  LIVRO, CANTORA  OLIVIA  BYINGTON  FAZ  UM  RELATO

EMOCIONANTE  SOBRE  O  PRIMOGÊNITO, QUE  NASCEU  COM SÍNDROME  RARA

Há três décadas, a cantora Olivia Byington escuta a mesma pergunta quando está ao lado de João, o mais velho de seus quatro filhos  : “ O que é que ele tem ? “ Pacientemente, ela explica que ele nasceu com a rara Síndrome de Apert – é contabilizado um caso a cada 160 mil nascimentos no país, segundo a Apert Brasil. Ele passou por mais de 20 cirurgias  (para solucionar problemas na caixa craniana, no aparelho digestivo, nas mãos). E hoje aos 35 anos, é um cara independente, que anda para lá e para cá  de ônibus, adora usar camisa polo azul-marinho, faz selfies para postar no Facebook, é apaixonado pela namorada e está em busca de um emprego. As conquistas e os perrengues são relatados pelo ponto de vista da mãe no livro “ O que é que ele tem “ ( Objetiva ), que será lançado dia 21, na Argumento, no Leblon. As histórias começaram a ser rascunhadas em 2012 , por incentivo do seu marido, o diretor Daniel Filho.- Eu e o Daniel nos conhecemos na juventude e nos reencontramos em 2009. Cada vez que eu contava uma parte da minha história com o João, ele falava: “ Você precisa registrar isso ! “

O prefácio é assinado pelo segundo filho, o ator Gregório Duvivier – ela também é mãe de Barbara e Theodora. E as ilustrações são criações da própria, que, ao narrar o desenvolvimento do João, faz um retrospecto de sua carreira.

- Fiquei com medo de falar muito de mim e fui achando um equilíbrio para contextualizar a vida do João dentro da minha. Acabou ficando autobiográfico  –  diz a cantora de 57 anos, que sempre rejeitou o papel de coitadinha.

É verdade que os seus amigos sumiram quando o João nasceu  ?

As pessoas tinham medo do desconhecido. Toda mulher que engravida está diante de um precipício. É horrível dizer isso, mas a gravidez é uma coisa muito arriscada. Se você abrir um livro de genética, vai falar: “Muito obrigada, eu não vou querer ter filhos.” São balas de raspão.

Você teve mais três filhos. Em momento algum você teve medo de engravidar de novo?

Depois que o tempo passa só da parte boa  . Mas eu tive muito medo sim  . Passei por um trauma  , mas que não evitou que eu desejasse ter mais filhos  . Um filho com deficiência vai sempre ser especial, vai sempre receber mais atenção, e os outros vão ter que aprender a ser especiais de outra forma. Gregório, Barbara e Theodora aprenderam a ser generosos.

Não rolava ciúmes entre eles  ?

Nunca vesti os meus filhos com roupas iguais ou dei os mesmos presentes. Essa contabilidade do afeto não existe na minha casa . fica forçado e a própria criança começa a fazer contas  . A criança precisa aprender a ser generosa  .

E a intolerância diminuiu ?

Quando o João nasceu  , as pessoas com deficiência eram menos incluídas . Não estou dizendo que hoje em dia elas sejam incluídas. A luta pela inclusão é muito séria. Ano passado, Dilma Rousseff assinou uma lei muito importante ( que criou o Estatuto da Pessoa com Deficiência ).

Mas o que de fato mudou  ?

Cada vez mais as pessoas tiram os seus filhos com deficiência de dentro de casa  . Nos anos 1950 ainda era uma vergonha. Chamavam de retardado, debiloide, mongoloide. Hoje a nomenclatura é pessoa com deficiência. Acho super lindo botar a pessoa antes da deficiência. E eu amo o politicamente correto. É a mesma coisa da briga das mulheres. Elas têm que ser tratadas do jeito que elas querem.

Nesta semana, você deixou claro o seu repúdio à cultura do estupro, num debate sobre a barbárie sofrida pela adolescente no Morro do Barão. No livro você fala em passant sobre o episódio de violência que sofreu, aos 18 anos, em São Conrado. Como foi isso?

Eu reagi e quase morri. Tive uma luta corporal com um homem enfurecido que queria me matar... No livro eu botei uma versão enxuta para não roubar a cena da história do João. Mas acho muito bacana hoje em dia eu poder falar para todas as mulheres: contem, falem. O silêncio é o pior inimigo.

Nunca foi uma questão para você  ?

Nunca tive vergonha, é um ingrediente que não posso separar da minha biografia. Mas eu poupei as minha filhas de saberem. Só resolvi contar para a Bárbara na adolescência, quando ela estava folgando de andar na rua sozinha. A Theodora foi saber agora, pelo livro. Mexe muito com a gente. Mas é importante as pessoas falarem como é importante as pessoas botarem os seus filhos com deficiência desde cedinho na roda da família, num colégio que ao seja para crianças com necessidades especiais. Isso foi fundamental para a segurança que o João tem hoje. Ele não tem o menor grilo da aparência, faz mil selfies com a namorada.

E o namoro dos dois  , como é  ?

É tão bonito o encontro do João com a Ana Clara ( que também tem Apert ). Mês passado, ele ficou uma semana em São Lourenço. Ela já estava lá, com os pais, e ele foi encontrá-la sozinho, de ônibus. O João vai ainda me surpreender muito.

O João gosta de música  ?

Aqui em casa fomos todos criados, ouvindo Tom Jobim , música clássica. E desde pequeno o João tem fascínio por música sertaneja. Muito antes de a gente saber quem eram Leandro & Leonardo, ele já vivia cantando, com vibrato, “ Pense em mim , chore por mim , ligara pra mim “ .

Aprendeu a gostar ouvindo o rádio de uma cozinheira do primeiro colégio dele. A música estourou muito tempo depois. Ele também ama Zezé  Di Camargo & Luciano até hoje.

Então foi uma homenagem a ele a inclusão de “ Pense em mim “ no repertório do seu show “A vida é perto “ , que virou DVD em 2008  ?

O João trabalhava comigo nesse projeto  , vendendo CDs . Ele entrava no show só na hora de ouvir a música sertaneja  . Ficamos uns dois anos nessa  .

E a sua música ? Novidades à vista  ?

Eu dei uma para de cantar  . Na verdade  , eu dei uma cansada  . Os últimos anos de “ A vida é perto “ foram muito sofridos, viajava para lá e para cá com cenários nas costas para fazer SESC não sei onde, para pouca gente. O Tom Jobim dizia: “ Fazer música é uma doação ilimitada para uma eterna gratidão “ . Eu  estava me sentindo exatamente assim. Mas eu tenho vontade de refazer  “ A dama  do encantado “ ( um tributo a Aracy de Almeida ), adoro aquele repertório, os sambas de 1930.

Quais são os seus sonhos para o João  ?

Eu não vou estar aqui para sempre. Sei que ele tem irmãos incríveis, mas quanto mais ele estiver preparado para ser independente, melhor. A Lei de Cotas torna obrigatório que empresas preencham uma parcela de cargos com pessoas com deficiência. Então resolvemos procurar a Firjan. Em agosto passado, o João foi todo empetecado fazer uma entrevista. Mas até agora não tivemos resposta. Eu não desisto. Vamos ver até onde vai essa hipocrisia. Essa situação nos fez reviver dramas que vivemos ao bater na porta de colégios que não o aceitavam. Por enquanto, ele tem feito alguns trabalhos como Daniel, participou do set do filme Kéfera  ( Buch-mann  , uma youtuber de sucesso )  . ele adora trabalhar  .

 Fonte    -   Revista    O   GLOBO      págs  27 e  28

12/06/ 2016          Entrevista        - Por    JOANA   DALE

Medicina

ESPERANÇA  CONTRA  O  DOWN

Cientistas  conseguiram  “ desligar “ em laboratório  o cromossomo extra  que  causa

Distúrbio   . Mas falta  muito  para  surgir  algum  tipo  de  tratamento.

Um estudo publicado na revista Nature na semana passada trouxe uma esperança para o tratamento da síndrome de Down. Pesquisadores da Universidade de Massachusetts, nos Estados Unidos, demonstraram que é possível silenciar o cromossomo extra que causa a anomalia. Ela ocorre quando há três cópias do cromossomo 21, em vez das duas normas. “Desde 1959  , quando se descobriu a causa de Down, não houve nenhum avanço que trouxesse perspectivas tão positivas quanto a dessa experiência “ , diz Salmo Raskin  , geneticista e pesquisador do Projeto Genoma Humano. “Apesar de estar muito distante em termos práticos, trata-se do prenúncio de uma terapia gênica para o distúrbio.”Estima-se que 300.000 pessoas tenham Down no Brasil. No mundo, a síndrome acomete um em cada 700 bebês nascidos vivos. A seguir  VEJA  tira as principais dúvidas em relação ao avanço anunciado.

As  pessoas com  síndrome  de  Down  serão  beneficiadas  pela  descoberta  ?

Ainda não. O trabalho dos cientistas americanos foi feito com culturas de células em laboratório. Passará depois por experimentos em animais. Não há previsão de testes em seres humanos. Trata-se, portanto, apenas de um primeiro passo para um possível tratamento para as consequências da síndrome. Hoje  , há setores da medicina mais avançados em minimizar os problemas associados ao Down, como defeitos cardíacos e doenças neurológicas.

Mulheres  que  esperam  um bebê   com  Down  poderão  tratá-lo  antes  do  nascimento ?

Não.  Seria necessário desenvolver uma vacina intrauterina capaz de alterar os cromossomos 21 do embrião. Não há evidência de que seja possível  de que seja possível.

Quem pensa em ter filhos ganhou uma nova ferramenta de precaução  ?

Hoje, aqueles que   desejam ter filhos em idade avançada pode usar a fertilização In vitro para selecionar apenas embriões saudáveis. No futuro, os cientistas poderão desenvolver uma técnica na qual uma cópia do gene XIST, capaz de desligar o cromossomo extra, seja aplicada no embrião.

A técnica poderá ser aplicada no estudo de outras doenças  ?

Talvez. O método poderá ser usado para entender os mecanismos de outros distúrbios causados por cromossomos. “ Se essa técnica puder ser replicada em problemas causados

por genes defeituosos, será possível prevenir também doenças genéticas, como a de Hunington, que afeta o sistema nervoso “ , diz a geneticista Mayana Zatz , da USP  . 
 

O  QUE  CAUSA  A  SÍNDROME

Os cromossomos são longas cadeias de DNA que contém as instruções para criar um ser vivo. Um embrião humano é constituído por 23 pares de cromossomos  , sendo que o pai e a mãe contribuem com um cromossomo para cada par. Devido a uma falha de formação de embrião  , as pessoas com síndrome de Down apresentam três cromossomos 21, em vez de apenas dois.

COMO  FOI  O  EXPERIMENTO

Os cientistas retiraram células da pele de uma menina com Down e as transformaram em células–tronco. Por meio de uma enzima  , introduziram no terceiro cromossomo 21 ( o extra ) um gene chamado XIST. Os pesquisadores sabiam que esse gene é responsável por “desligar “ naturalmente um dos dois cromossomos X que estão envolvidos na determinação do sexo do embrião.

O resultado

O  XIST  conseguiu  desativar  o cromossomo  21  que  estava  sobrando. Com  isso, as  células–tronco criadas a partir  das  células  da  menina  com  Down  passaram  a  funcionar  normalmente.

Fonte  -            Revista  -      VEJA                pág 79

24/07/2013       MEDICINA           SALMO  RASKIN     - geneticista